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Publié05 juillet 2009 dans enfants
Je suis enceinte, mon mari et moi même avons appris que notre fille naîtra avec une fente labiopalatine unilatérale, nous sommes suivi à l'hôpital Necker à Paris, le personnel médical est vraiment très bien, nous aimerions échanger nos avis sur ce sujet et avoir des témoignages de parents qui ont ou qui rencontrent le même problème. Merci.
Bonjour je suis étudiante infirmière et je fais un travail de fin d'études sur la prise en charge des enfants porteur de fente labio-palatine, alors j'aimerais savoir s'il me serais possible de vous poser des questions sur les conditions d'annonce de la malformation, la prise en charge de votre enfant par les divers professionnels, les difficultés pour alimenter votre enfant... Merci d'avance. Cordialement
Réponse de Justine Damis 30 novembre 2009 à 16h58
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bonjour. moi ma fille est née en juin 2009 avec une fente vélo-palatine. elle devra se faire opérer pour ses ~6 mois. Elle s'alimente a l'aide d'un petit verre et prospére bien.Ce qui m'inquiete c'est qu'elle doit passer a la diversification alimentaire. nous retournons voir l'ORL debut décembre.
Réponse de Nathalie Bertin 11 novembre 2009 à 22h38
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bonjour ma fille de 8 ans est née avec avec une fente labio palatine elle c est faite operer a nancy a 3 mois pour rapprocher les levres et a 6 mois du palais elle a resubit d autre operations a 3 ans et a7 ans pour refaire la levre mais elle n a pas souffert
elle est tres jolie et ca na se voit presque pu
bon courage
la voici en photo
Réponse de Nathalie Fauche 30 août 2009 à 17h31
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bonjour,je suis maman d un petit garcon de 9 ans qui a eu a la naissance une fente labiopalatine il a etait operé a l age de 3 mois a l hopital armand trousseau et franchement maintenant cela ne se vois presque plus ,il lui reste une operation a avoir pour remonter juste un tou petit peu son petit nez mais cela seras fait a ca demande
pour plus de renseignement je suis la pour vous epauler
garder bien le moral vous aller avoir un magnifique bebe a bientot florence
voila je vous presente valentin le plus grand de mes garcon a droite avec un tee shirt noir
Réponse de Florence Grimaux 05 août 2009 à 03h18
ne vous découragez pas- c'est une opération qui se fait très bien aujourd'hui, surtout à PARIS!
Réponse de Mireille Giroux-Drivon 18 juillet 2009 à 17h54
Ce que je vais dire vaut ce qu'il vaut mais quand ma femme attendez notre fils, il devait en avoir une aussi....Et surprise à l'accouchement, rien......Pourtant nous avions fait toutes les échos dans mes hopitaux plus "spécialisés".....De toute manière, même si c'est plus facile à dire qu'à entendre, l'opération se passe très bien, le problème vient apparement plus du cotés de l'alimentation au début.Mais mon cas, même si il est malheureusement rare, laisse une part d'espoir...
Réponse de Aurelien Pristas 07 juillet 2009 à 10h32
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